Zwyciężyć w walce o nadzieję…

RODZINNE

Poranek, jak każdy inny… Z małym wyjątkiem… Niespełna 5-letni Franek nie czuje się najlepiej. Szybkie przeorganizowanie dnia, wizyta u lekarza, standardowe zalecenia. Nikt jeszcze wtedy nie spodziewał się, że właśnie zaczęła się najtrudniejsza walka, walka o życie…

Kolejne wizyty u lekarzy, kolejne błędne diagnozy i rodzicielska intuicja. Zmysły wyostrzone do granic możliwości, analizy, wizyta w szpitalu, kolejne badania. Szereg różnych emocji. Przecież lekarze mówią, że to nic groźnego, przecież nie mogą się mylić…

Gdy Franiowi wykonano rezonans, poukładany świat legł w gruzach i wszystko się zmieniło. Diagnoza: glejak. Zdali sobie sprawę, że muszą działać, żeby dać szansę na życie swojemu dziecku. Oboje wykształceni, z zapałem korzystając ze wszystkich możliwych źródeł, rozpoczęli poszukiwania informacji o chorobie i metodach leczenia.

Po tym, jak w Centrum Zdrowia Dziecka powiedziano im, że nie ma ratunku dla synka, nie poddali się i rozpoczęli batalię o życie syna.

Odbyli szereg konsultacji, doświadczyli ignorancji, złośliwości, niewiedzy i braku chęci pomocy. Nie powstrzymało ich to i zdecydowali, że będą leczyć syna w Szwajcarii.

 57154243_609400112897312_9061066279300890624_n[1]

 

Czy cokolwiek zapowiadało chorobę syna?

Franio urodził się z książkowej ciąży. Pogodny, spokojny i zupełnie inny niż jego starsza siostra (śmiech). Nic nie zapowiadało choroby. Zwykłe przeziębienia, katary.

 

Czy z perspektywy czasu i tego co wiecie teraz, coś mogło Was zaniepokoić?

Mama Frania: Wtedy nie.

Dopiero teraz, kiedy analizujemy sytuację, widzimy, że od początku choroba dawała wyraźne sygnały. Tamtego poranka zaniepokoiła mnie opuchnięta głowa syna i to, że zwykle spokojny, był poddenerwowany. Rutynowa wizyta u lekarza uspokoiła nas na tyle, że uwierzyliśmy w zwykłe przeziębienie.

 

Dopiero w okolicach świąt zorientowaliśmy się, że Franio ma jakby grymas na twarzy. Skojarzyłam to z porażeniem mięśni twarzy.

Do tego zaczęły się nawracające infekcje oczu. Trafiliśmy do szpitala, ale podczas badania wszystkie objawy, były praktycznie niewidoczne. Lekarze nie widzieli podstaw do głębszej diagnostyki. Wykonano tomografię głowy, a wyniki były dobre. Jednak leczenie sterydami, które włączono, spowodowało, że oczko Frania zaczęło „uciekać”. Lekarze uznali, że nie zauważyłam zeza u syna. Skierowano nas na badanie okulistyczne. Przełomowe, jak się okazało, bo jego wyniki ewidentnie potwierdziły brak wady wzroku i wskazały na przyczynę neurologiczną.

Franio został poddany badaniu rezonansem, to wtedy pojawiła się diagnoza: glejak.

 

Jakie emocje wywołała diagnoza?

Babcia Frania: Pamiętam ten dzień, te chwile przed diagnozą. Byłam wtedy w szpitalu, z Franiem, podczas gdy Ania długo siedziała w pokoju lekarskim. Wiedziałam, że stało się coś złego….Wróciła zapłakana, zapadła cisza… tylko się przytulałyśmy.

Nie zapomnę też chwili, gdy do szpitala przyjechał mój syn Mateusz, przytulił Frania i płakał, a Franio mówił „udusisz mnie”, „nie płacz tata, obiecaj, że nie będziesz  płakać….”

Niedowierzanie, rozpacz, lęk i bezradność szybko ustąpiły miejsca determinacji w poszukiwaniu możliwości leczenia Frania za granicą.

Nie akceptujemy protokołu leczenia: chemia, radioterapia, hospicjum….Będziemy walczyć do szczęśliwego końca.

 FRANIO Z TATĄ

 

Jak na co dzień radzicie sobie z emocjami?

Mama Frania: Staramy się unikać sytuacji, w których pozostajemy sam na sam z emocjami. Duża ilość obowiązków nam to ułatwia, ponieważ zwyczajnie brakuje nam czasu. Wciąż jesteśmy aktywni zawodowo, dzielimy się obowiązkami, a praca jest odskocznią od obowiązków domowych i na odwrót. Poza tym, zawsze byliśmy aktywni towarzysko, możemy liczyć na wsparcie naszych najbliższych przyjaciół i znajomych, którzy często nas odwiedzają. Takie wizyty to oczywiście okazja do rozmowy, a wówczas na bieżąco możemy zwyczajnie pogadać o tym co nas martwi. To trochę pomaga. Poza tym bardzo często rozmawiamy o chorobie z rodzicami innych chorych dzieci. Jest , ponieważ ci rodzice wiedzą, co czujemy. Bywa oczywiście też tak, że pojawiają się chwile załamania.

Tata Frania: Ja mam naturę introwertyka, więc emocje chowam w sobie. W chwilach kryzysowych pojawia się otępienie, poczucie beznadziei, rezygnacji, żalu. Poddaję się tym emocjom na chwilę, a potem próbuję się pozbierać, wziąć w garść i zająć się czymś innym, choćby wyrzuceniem śmieci.

 

Patrząc na syna czujecie siłę?

Patrząc na syna, podziwiamy jego spokój i godność, z jaką znosi chorobę. Nie narzeka, nie żali się, nie niecierpliwi, pomimo, że gorzej chodzi i niewyraźnie mówi. Tak często mówi się o tym, że dzieci chore walczą, że to wojownicy, tymczasem Franio po prostu żyje sobie z tą chorobą w jakiejś przedziwnej symbiozie. Być może dlatego, że ma takie spokojne usposobienie, jest niezwykle grzeczny, cichutki i ugodowy. Zrobimy wszystko, by znowu był zdrowy, a na jego buzi znów zagościł uśmiech.

 

Czego się boicie?

Tego, czego każdy rodzic chorego dziecka. Boimy się porażki, utraty kochanego dziecka.

 

Jak wygląda Wasza codzienność?

Wbrew pozorom dość zwyczajnie. Stan zdrowia Frania jest na tyle stabilny, że jest leczony w warunkach domowych. Jedno z nas opiekuje się Franiem i zostaje w domu, drugie zawozi Tosię do szkoły

i jedzie do pracy, potem ją odbiera i wraca do domu. Typowe dni. Może poza tym, że prawie po każdym posiłku Franio otrzymuje lek, a od ponad miesiąca wymaga pomocy w czasie chodzenia i toalety. Dwa razy w tygodniu jeździmy z Franiem na rehabilitację. Co drugi dzień zmieniamy mu opatrunek i płuczemy cewnik Broviaca. Raz na dwa tygodnie wykonujemy badania diagnostyczne w Centrum Zdrowia Dziecka. To w zasadzie tyle. W sobotę albo niedzielę odwiedzają nas dziadkowie, znajomi. Co drugi dzień przyjeżdża babcia z obiadem. Poza obowiązkami zostaje troszkę czasu na zabawę z dziećmi, czytanie książek, grę w szachy, oglądanie telewizji, układanie klocków. W sobotę chodzimy z Tosią na basen. Nie narzekamy na rzeczywistość i nie przeszkadza nam to tym bardziej, że przed chorobą Frania codzienność wyglądała  podobnie. Od chwili narodzin naszych dzieci staliśmy się domatorami i przywykliśmy do takiego przyjemnego schematu praca-dom.

 Franio z siostrą

 

Kto jest największym wsparciem?

Rodzina, przyjaciele, rodzice innych dzieci dotkniętych tą samą chorobą.

 

Czy w takich momentach, odkrywacie siebie bardziej? Czy choroba dziecka zbliża?

Poniekąd tak. Potrzeba działania, zmagania się z różnymi sprawami, problemami, dzielenia wieloma obowiązkami, a także sposób radzenia sobie ze stresem, wyrażaniem własnych emocji sprawia, że poznajemy siebie bardziej, widzimy różnice i podobieństwa. Niewątpliwie przyświeca nam ten sam cel i pragnienie – powrót Frania do zdrowia.

 

Co Wam uświadomiła sytuacja, w której się znaleźliście?

Że szczęście, komfort życia i jego względna przewidywalność to ułuda, a największym i niedocenianym skarbem jest zdrowie. Dotychczas nasze życie toczyło się według pewnego schematu – studia, praca, ślub, kredyt, dom, dzieci, rodzina, przedszkole, szkoła, urlopy raz do roku. Wokół tego schematu koncentrowało się nasze życie. Do czasu  Frania mogliśmy powiedzieć, że mamy całkiem fajne życie bez szaleństw i bez poważnych zmartwień.

 

Wierzycie w ludzi?

Bardziej, niż kiedykolwiek. Spotkaliśmy na swojej drodze wielu wspaniałych, uczynnych i pomocnych ludzi, którzy bardzo zaangażowali się w pomoc Franiowi. Nie mówię tu tylko o rodzinie i przyjaciołach, bo ich pomoc wydaje się najbardziej naturalna i oczywista, ale też o tysiącach przypadkowych, często anonimowych osób, które okazały swoją szczodrość wspierając materialnie Frania w walce z chorobą, czy przekazując datki, lub wystawiając produkty i usługi na aukcjach internetowych. Dziękujemy grupie kwestujących dla Frania wolontariuszy. Jesteśmy wdzięczni tacie chorej i niestety już nieżyjącej dziewczynki, który pomógł nam w organizacji pikniku charytatywnego dla Frania, osobiście się angażując

w przedsięwzięcie i który pomógł nam przy organizacji aukcji internetowych. Trzeba wspomnieć o rodzicu kolegi Tosi ze szkoły, który wielokrotnie pomagał nam i zawoził Tosię do szkoły. Jedna z mam dziecka z przedszkola Frania regularnie przywozi kosz pełen warzyw i owoców, a wszystko po to, żeby zapewnić Franiowi zdrowe żywienie i zbilansowaną dietę. Jeszcze inny rodzic zaangażował się w pomoc przy zakupie biletów lotniczych, jeszcze inny pomógł w uzyskaniu pełnej informacji na temat zagranicznych badań klinicznych nad nową generacją leków, a inny rodzic oferował pomoc w ich zakupie i szybkim sprowadzeniu ich do Polski. Nie wspomnę rzeszy osób, od których dostaliśmy mnóstwo użytecznych informacji na każdy temat. Nie sposób wymienić wszystkich.

Tak, uwierzyliśmy w ludzi.

 58381733_348791512417386_4925370303510478848_n[1]

 

Jak wyglądają relacje miedzy dziećmi od kiedy pojawiła się choroba?

Choroba Frania bardzo zbliżyła nasze dzieci do siebie. Wcześniej często iskrzyło między nimi, dochodziło do sprzeczek, których teraz w ogóle nie ma. Tosia stała się opiekuńcza, bardziej wyrozumiała dla Frania i jego kaprysów.

 

Jak z nimi rozmawiacie?

Dość naturalnie przyszło nam powiedzenie im, że choroba Frania ma charakter przewlekły, że to nie jest krótki katar, że trzeba się długo leczyć. I w sumie tyle, nic więcej. Chociaż wydaje nam się, że Tosia sama wyciąga wnioski i zdaje sobie sprawę, że rzeczywiście Franio choruje na poważną chorobę. Staliśmy się dość monotematyczni, często rozmawiamy o dolegliwościach Frania.

 

Czy Wasza aktualna rzeczywistość może nieść paradoksalnie pozytywne zmiany w życiu?

Chyba tak. Wydaje nam się, że człowiek może znieść jednak więcej niż mu się wydaje. Najbardziej boimy się lęku przed bólem i cierpieniem, bo taka jest ludzka natura. Działa tu mechanizm zaprzeczenia i wypierania złych, niechcianych wiadomości. A kiedy przyjmie się rzeczywistość, taką jaka ona jest, to okazuje się, że życie wcale bardziej nie boli, niż w chwili, gdy usłyszeliśmy od lekarzy, co dolega Franiowi. W tym sensie czujemy się silniejsi.

Jesteśmy w stanie o tym rozmawiać.

Zaczęliśmy do życia podchodzić spokojniej i z dystansem.

 

Zadajecie sobie czasem pytanie, ile osób poddaje się na etapie usłyszanego wyroku, ilu z nich ufa, że już nic nie da się zrobić, a lekarze są nieomylni?

Widzimy ich każdego dnia, spotykamy na szpitalnych korytarzach. Oni, tak jak my, są zagubieni w nowej rzeczywistości, poddają się bezwarunkowo proponowanemu leczeniu, nie mają możliwości. Nie rozumieją, że medycyna wciąż się rozwija, że są lekarze, którzy każdego dnia pracują nad ratowaniem życia małych pacjentów poświęcając setki godzin na badania i wymianę doświadczeń…

Sytuacja, w której znaleźliśmy się w związku z chorobą Frania uświadomiła nam jak bardzo bezbronna jest medycyna w leczeniu guzów mózgu DIPG i jak kruche jest życie….

Jesteśmy wdzięczni tysiącom wspaniałych, empatycznych ludzi wspierających walkę Frania z chorobą, to daje nam siłę, wiarę i nadzieję, że Franio doczeka przełomowego odkrycia leku, dzięki któremu ta straszna diagnoza DIPG, nie będzie wyrokiem śmierci…

Dziś stan Frania pozwala na leczenie w warunkach domowych, jednak koszty są ogromne. Rodzice zdają sobie sprawę, że nie ma w tej chwili cudownego leku, który wyleczyłby ich syna, jednak determinacja doprowadziła ich do specjalistów, którzy niestrudzenie pracują nad przedłużeniem życia dzieci z DIPG, aż do momentu, kiedy pojawi się wyczekiwany lek. Już nie walczą z systemem, skupili się na pokonywaniu kolejnych zakrętów w nadziei, że czeka na nich wiadomość o tym, że jest sposób, że darowany im czas, pozwoli im doczekać wybłaganego cudu.

 

57198793_1597025673765517_9196748415055167488_n[1]

 

 

Rozmawiała: Patrycja Sibilska

Fot.: Agnieszka Pisarczyk Photography