Wypatrując nadziei…

Julek 2

Przeszli każdy etap, przez jaki musi przejść rodzic dziecka niepełnosprawnego. Daria i Kryspin – rodzice Juliusza Laudańskiego otwierają nam drzwi do swojego świata, świata dwojga ludzi, których łączą miłość, cierpienie i wspólne marzenia

 

20151118_7

 

 

 

Kiedy dowiedzieliście się, że Julek jest chory?

 

Daria: Już będąc w ciąży dowiedzieliśmy się, że z Julciem dzieje się coś niedobrego. Ta wiadomość została nam przekazana zaraz po tym, jak Pan doktor obwieścił, że będziemy mieć chłopczyka. Radość trwała kilka sekund, bo chwilę po tym komunikacie lekarz poprosił nas o to, byśmy usiedli i wyjaśnił, że w główce Juliuszka dzieje się się coś niedobrego (płyn mózgowy w komorach bocznych nie chciał się wchłaniać). Powiedział, że być może jest to tylko epizod, za miesiąc płyn się wchłonie i wszystko będzie dobrze.

 

Kryspin: O tym, że coś jest nie tak, dowiedzieliśmy się od lekarza na badaniach kontrolnych, gdy Daria była w drugim trymestrze ciąży (5 miesiąc ciąży), rutynowe badanie USG, pierwszego Naszego dziecka, dziecka na które czekaliśmy, o którym marzyliśmy, przerodziło się w głęboki żal, smutek i oczekiwanie kolejnego dnia, co dalej, co przyniesie los. Podczas tego feralnego badania okazało się, że płyn rdzeniowo-mózgowy nie wchłonął się w IV komorze mózgu. Lekarz stwierdził, że dziecko jeszcze się rozwija i ten płyn może się wchłonąć, jednak kolejne badania były coraz bardziej niepokojące. Badania genetyczne wykazywały, że nie jesteśmy obciążeni wadami, proponowano nam usunięcie płodu, jednak Bóg dał naszemu synowi życie i tylko Bóg może mu je odebrać, czekaliśmy i modliliśmy się o niego każdego dnia. Lekarze stwierdzili, że powodem mogła być choroba wirusowa w 1 trymestrze ciąży, taki jeden przypadek na dwa miliony. Do końca wierzyliśmy, że wszystko będzie ok. Julek przyszedł na świat w marcu, Daria miała bardzo ciężki poród, synek urodził się siny na twarzy, od razu nam go zabrano. Przy pierwszym badaniu po urodzeniu Juliusza Pani doktor od razu stwierdziła, że coś jest nie tak, więc zaraz po urodzeniu zaczęły się nam nieplanowane pobyty w szpitalach. Julek po 2 tygodniach wylądował w CZMP w Łodzi na oddziale neurologiczym… Do dziś pamiętam, jak Pani doktor z oddziału powiedziała do mnie i mojej żony: „Po co przyjechaliście, Wasz syn  do końca życia będzie rośliną”, staliśmy na korytarzu szpitala i płakaliśmy jak bobry i wtedy zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko co możemy, aby Julek był jak najdłużej z nami.

 

Co wtedy myśleliście? Czy narodził się gdzieś głęboko bunt, złość na los?

 

Daria: Juliusz miał być naszym pierwszym dzieckiem – owocem miłości i nadzieją na stanowienie rodziny. Oczywiście, że pojawił się bunt, myślę teraz, z perspektywy czasu, że jest on koniecznym, wręcz naturalnym odruchem. Podobnie jak po stracie kogoś ważnego trzeba przejść przez kilka faz żałoby, być pogodnym z sytuacją, wrócić po pewnym czasie do „normalności”. W naszym przypadku właśnie ta „normalność” została nam odebrana. Mieliśmy po dwadzieścia kilka lat, nie mogliśmy doczekać się wspólnego dziecka. Wyobrażaliśmy sobie wspólną przyszłość z gromadką dzieci i na starcie małżeństwa taki grom. Bunt, żal, niedowierzanie. Zarazem przeogromna moc modlitwy i niesamowite pokłady wsparcia od najbliższych. Absolutnie naturalne dla nas było, że nie jest ważne, jaki się Juliusz urodzi, my na niego czekamy. Daliśmy również to do zrozumienia Panu doktorowi, który potwierdził przy następnej wizycie, że Juliusz prawdopodobnie będzie dzieckiem chorym. Wtedy zaczęła się walka o Julka. Szpitale, najpierw patologia ciąży, później ciężki poród naturalny, oddziały dziecięce… czekanie z drżeniem serca na każdą diagnozę, wypatrywanie w oczach, gestach lekarzy choć odrobiny nadziei… Kolejne ciosy i głos lekarza brzmiący w naszych głowach: „padaczka, małogłowie, zespół Dandy-Walkera, wiele wad, nie ma szans”, poszukiwania specjalistów i ciągła niepewność.  Pozostała tylko rehabilitacja i nadzieja. Na swojej drodze spotkaliśmy wielu specjalistów, jedno można powiedzieć na pewno, że sposób informowania rodziców o chorobie, jakkolwiek ciężka by ona nie była, musi być bardzo delikatny i nie zabijający nadziei. To istotne, bo odpowiednie nastawienie motywuje rodziców do walki. Równie ważna jest grupa wsparcia. Mamy wspaniałe rodziny, które totalnie pokochały Juliusza i przyjęły go z jego niedoskonałością. Ale prawdą jest, że w niedoskonałym ciele  Bóg zamknął doskonałą duszę. Juliusz stał się dla naszej rodziny (tej bliższej i tej dalszej) takim „rodzinnym misjonarzem”. Nie pamiętam już, kto pierwszy tak go nazwał, chyba jego mama chrzestna Maja. Ale przywarło to do niego i tak czasem o nim mówimy. Nauczył nas dużo miłości, cierpliwości i przewartościował po trosze świat każdego z nas, od dziadków począwszy, po ciocie, wujków i teraz braci (Franciszka – 9 i pół roku, Leopolda – 1 rok i 3 miesiące) i siostrę (Fryderykę – 4 i pół roku) skończywszy.

 

Kryspin: Myślę, że całe to przeżycie można podzielić na kilka etapów…

 

Nadzieja – do końca pragnęliśmy Juliusza i modliliśmy się, aby urodził się zdrowy. Po urodzeniu przychodzi fala buntu, żalu, obwiniania się, dlaczego ja, przecież jestem dobrym człowiekiem, nie zrobiłem nikomu krzywdy, czym sobie na to zasłużyłem, wtedy człowiek zaczyna mieć wątpliwości, czy jego wybory były właściwe i czy warto żyć tak dalej. Jest to bardzo ciężki etap w życiu człowieka, bo od tego zależy, czy zamkniemy się w sobie, na świat, na innych, czy też pogodzimy się z tym, co nas czeka.

 

Walka to następny etap, życie zmienia się o 180 stopni, adrenalina napędza Cię do szukania nowinek, odpowiedniej rehabilitacji, lekarzy – którzy interesują się pacjentem i chcą pomóc, a nie odsyłają z tekstem: „po co go przywoziliście, po co mu badania, tak w ogóle, cieszcie się że jeszcze żyje”. Pogodzenie się – zmienia się podejście do innych chorych, niepełnosprawnych dzieci. Wszystko to widzisz z innej perspektywy, widzisz jak inni cierpią i wiesz, że nie jesteś sam, że inni też niosą ten sam krzyż, czujesz się w pewnym sensie wybrany w jakimś celu. Celu, o którym dowiesz się na końcu swojej drogi. Człowiek pragnie pokazać dziecku  cały świat, tak, aby było szczęśliwe jak to tylko możliwe.

 

Jak wygląda Wasz zwyczajny dzień z Julkiem?

 

Kryspin: Z mojej perspektywy dzień Julka wygląda trochę inaczej, niż małżonki, bo to na ona poświęca mu najwięcej czasu, ja muszę pracować. Kochana kobieta, jak ona daje radę z chorym Julkiem – to wie tylko kochająca bezwarunkowo matka… Zazwyczaj nie mamy zwyczajnego dnia, każdy dzień jest wyzwaniem, Juliusz często dostaje gorączki niewiadomego pochodzenia, mocno reaguje na zmianę ciśnień, także 3 dni pod rząd może nie spać i cały czas krzyczeć dzień i noc, jak i 3 dni spać z przerwami na jedzenie. Ale jeżeli tylko Julek jest w dobrej kondycji na co dzień, spędza czas w OREWie i  na rehabilitacji, w zasadzie wszędzie, gdzie możemy, zabieramy Juliusza ze sobą. Julek nam towarzyszy jak zdrowe dziecko – na wakacjach, feriach, w sklepie, kościele, na spacerze w lesie, zabieramy go wszędzie, gdzie to możliwe. Julek był nad Morskim Okiem, na Kasprowym Wierchu, powiem szczerze, że wszystkie zamknięte drzwi zostają dla niego otwarte, Julek otwiera drzwi do ogrodów Watykańskich, bez wypowiedzenia słowa, straż Watykanu sama nas oprowadzała, Julek po przyjeździe do Ojca Pio, po 10 minutach przebywania w sanktuarium, znalazł się przed sarkofagiem Ojca Pio. Tak naprawdę Juliusz to dla nas anioł z nieba, zamknięty w niedoskonałym ciele.

 

Macie jeszcze trójkę dzieci, jakie są ich relacje z Julkiem, jak radzą sobie w tej sytuacji?

 

Daria: Dla rodzeństwa jest on w pewnym sensie „nauczycielem życia”, bo mimo, że nie umie im powiedzieć, nie umie dotknąć i przytulić, jest. I to, że jest, ze wszystkimi swoimi ułomnościami i niedoskonałościami już wystarczy, by był dla nich „wielkim” starszym bratem, uczącym ich tolerancji, miłości i dawania, nie tylko brania. Zdaję sobie sprawę, że pomimo czasu, jaki pochłania codzienna pielęgnacja Julka, musimy jeszcze go wygenerować dla pozostałej trójki, w taki sposób, by każde dziecko czuło się ważne. To jest chyba taka życiowa lekcja, której uczymy się metodą prób i błędów. Zdarza się nam jako rodzicom popełniać błędy, ale mamy wspaniałe i wyrozumiałe dzieciaki, których uśmiech i sposób w jaki tulą się do nas mówią nam, że na razie idziemy wspólnie w dobrym kierunku. Owszem, zdarzają się momenty zazdrości, drobne spięcia, jak w każdej rodzinie, ale niepełnosprawny brat jest dla Franciszka, Fryderyki i Leopoldka przykładem cierpliwości. Miło jest obserwować, jak dbają o niego. Fryderyczka sama potrafi przynosić mi chusteczki, gdy widzi, że nie mogę wstać z Julciem z krzesła lub poprawia głowę Julka, gdy zsunie się z poduszki. Franio często opowiada mi, co by robił z Julciem, gdyby ten chodził… Ostatnio czyta Julkowi swoje lektury szkolne. Franciszek jest dojrzały emocjonalnie, staramy się go nie obciążać, ale siłą rzeczy uczestniczy w naszych codziennych zmaganiach o lepszą jakość życia Julcia. Leoś jest jeszcze malutki, ale fajnie kompletuje tę drużynę i wprowadza swoją osobą radość. Uczy się Julka, obserwuje go i widać już, jak zaczyna odwzajemniać uśmiech Julcia – cieszy się, że brat się uśmiecha. Planowaliśmy z mężem gromadkę dzieciaczków i dziękuję Bogu, że nie uciekliśmy przed życiem i po oswojeniu z chorobą Julcia nie zrezygnowaliśmy z marzeń o pełnej rodzinie.

 

Kryspin: Uczymy dzieci przede wszystkim tolerancji i zrozumienia dla dzieci chorych, oczywiście jest to dla nich olbrzymie obciążenie, bo najwięcej czasu poświęcamy Juliuszowi, jednak wszystkich traktujemy jednakowo i staramy się je wychować w miłości i zrozumieniu.

 

Jako rodzice niepełnosprawnego dziecka, macie wsparcie w rodzinie, znajomych?

 

Daria: Jak już wspomniałam, rodzina jest naszą najsilniejszą grupą wsparcia. Moja mama często pomaga mi przy Julciu w codziennej pielęgnacji. Tak naprawdę to tylko ja, mąż i właśnie babcia Ala potrafimy np. poprawnie Julka karmić. A to nie lada wyczyn, bo jeden posiłek to ok. 45-minutowa batalia! Dziadkowie (Jurek, Józek) i babcie Julcia (Ala i Halina) to najwspanialsi dziadkowie pod słońcem. Nasze rodzeństwo oraz dalsze ciocie i wujkowie przewspaniale nas wspierają nie tylko słowem, ale, co dla nas najważniejsze, modlitwą. Wiara bardzo pomaga w zmaganiu się z wszelkimi przeciwnościami losu. Oprócz najbliższych, stanowi ona podwalinę wytrwałości i siłę do życia. Kiedyś opisałabym, że to siła do walki, ale doświadczenie nas nauczyło, że nie ma sensu walczyć i sprzeciwiać się losowi. Trzeba się pogodzić i przyjąć życie takie, jakie nam dano, wtedy wszystko się ułoży.

 

Czy rodzic zdrowego dziecka doświadcza miłości w takim samym wymiarze, czy też ta „Wasza” i Julka jest inna, szczególna?

 

Daria: Wspomniałam już, że Juliusz nauczył nas bezwarunkowej miłości, ale myślę, że kocham swoje dzieci po równo. Przyjście każdego dziecka na świat dzieliło moje serce na równo i każda jego część bije w tym samym rytmie, dla każdego z nich (dla męża oczywiście również – śmiech).

 

Co sprawia Wam największą satysfakcję w życiu z Julkiem?

 

Daria: Jestem dumna, że mam Juliusza. Bo wiem, jak wielką wartość wniósł on do naszego życia. Silnie związał naszą rodzinę i dał nam duże zasoby sił do pokonywania przeszkód. Największą satysfakcję i radość czułam w momencie, kiedy Juliusz dwa lata temu przystąpił do pierwszej Komunii Świętej. Dzięki otwartości Dyrektora Ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego w naszym rodzinnym mieście, do którego Juliusz uczęszczał, spełniło się moje najskrytsze pragnienie i Juliusz wraz z innymi uczniami OREW-u przyjął Pana Jezusa do serca. To była duma!

 

Jak Julek komunikuje się z Wami?

 

Daria: Juliusz nie mówi, nie chodzi. Wymaga stałej opieki. Gdy czuję, że jest czymś zainteresowany, biorę go na ręce i pokazuję świat, wtedy jego uśmiech i iskierki w oczach mówią wszystko. Radość i szczęście dziecka to największa nagroda w życiu. Natomiast jego płacz i krzyk rozdziera serce, bo wiem, że Juliusz chciałby powiedzieć, co mu dolega, co boli, a nie może. To tak, jakby był zakneblowany i okuty łańcuchami. My staramy się komunikacją alternatywną dotrzeć do niego, a raczej zrozumieć to, co chce nam przekazać. A chce bardzo dużo!  Juliusz chce żyć i chce być częścią naszej rodziny. Jest cudownie cierpliwy.

 

Czego nauczył Was Julek?

 

Daria: Życia.

 

Kryspin: Cierpliwości, umiejętności radzenia sobie w trudnych i nie przewidywalnych sytuacjach.

 

Jakie macie marzenia?

 

Daria: Marzę, by być jak najdłużej z moimi dziećmi i mężem, delektować się życiem na każdym jego etapie. Marzy mi się „Mamo” wyszeptane przez Juliusza. Marzy mi się pomoc innym rodzicom, którzy są na początkach tej trudnej drogi. Marzę, żeby pokój gościł nie tylko w naszych sercach, ale również na świecie. Poszanowanie godności i życie w miłości w zgodzie z naturą to jedyne wyjście, które może powstrzymać krzywdy, jakie ludzie sobie wyrządzają. A szkoda świata na wojny, bo ja bym go jeszcze chętnie ze swoimi dzieciakami i mężem pozwiedzała, bez lęku o swoje życie. Wciąż marzę – jestem niepoprawną marzycielką!

 

Kryspin: Najważniejsze, aby dzieci były zdrowe, żeby Juliusz kiedyś chodził, sam, na własnych nogach. Są też takie zwyczajne marzenia – bezpieczeństwo finansowe, własny kąt…

 

Co boli rodziców dziecka niepełnosprawnego?

 

Daria: Sposób przekazywania informacji o stanie zdrowia oraz brak odpowiedniego kierunkowania niedoświadczonych w chorobie rodziców dzieci niepełnosprawnych. Na szczęście rodzice biorą odpowiedzialność za informowanie innych o nowinkach ze świata medycyny i zakładają różne blogi. Chwała im za to. Jedenaście lat temu ta siatka nie była jeszcze tak rozwinięta jak jest teraz.

 

Kryspin: Przyzwyczaiłem się, że na wszystko trzeba samemu zapracować lub sobie wywalczyć. Jeśli komuś rodzi się chore dziecko, to na pewno nie z wyboru. Bywa tak, że człowiek traktowany jest często przez instytucje państwowe jak zło konieczne. Wiadomo, koszt rehabilitacji i wychowania takiego dziecka jest dużo większy, niż pomoc, którą oferuje Państwo, więc człowiek musi zrobić wiele, żeby jakoś temu wszystkiemu podołać.

 

Czego Julek teraz potrzebuje najbardziej?

 

Daria: Usprawniania, rehabilitacji przede wszystkim.

 

Kryspin:  Julek przede wszystkim potrzebuje rehabilitacji, ważne jest, aby jego wady nie pogłębiały się bardziej…

 

Jakie będą te Święta w Waszym domu?

 

Daria: Rodzinne, jak co roku wśród najbliższych, najukochańszych. Zapach świerku, krzątanina w kuchni, blask świec, łamany opłatek, przytulenie do najbliższych – dziękowanie Bogu, że jesteśmy razem, przebieranie przez dzieciaki (a zazwyczaj jest ich gromadka, w tym roku ośmioro) nogami pod stołem w oczekiwaniu na Świętego Mikołaja, wspólne oglądanie prezentów, pasterka i radość z Bożego Narodzenia. Oczami wyobraźni już to widzę!

 

Kryspin: Nasze Święta, ważne, aby przy stole wigilijnym zasiadła cała rodzina w komplecie i aby dzieci były szczęśliwe, bo „ważne są dni, których jeszcze nie znamy, ważnych jest kilka tych chwil, na które czekamy”…

 

Życzymy Wam, aby wszystkie marzenia się spełniły, aby Julek dzięki wsparciu tak cudownej, kochającej się rodziny i ludzi dobrej woli, stawał się coraz sprawniejszy i silniejszy!

Rozmowa przeprowadziła Patrycja Sibilska

Zdjęcia: Arkadiusz Obszyński

sloiki_z_wilanowa_plakat_v7