Super Mocarz Leoś – każdy dzień jest walką…

20161116_19

„Proszę pożegnać się z synkiem”, takie słowa usłyszeli rodzice Leosia tuż po jego narodzinach. Od tego czasu minęły 3 lata…

 

 

Historia Leosia

 

To była moja druga ciąża, Leoś ma starszego brata Aleksandra. Już przy jednym z pierwszych badań USG lekarka zasiała ziarnko niepokoju. Milcząc, wykonywała badanie, a w mojej głowie rodziło się pytanie: „czy wszystko na pewno jest w porządku?”. Kiedy w końcu wypowiedziałam je głośno, usłyszałam chłodną, zdawkową odpowiedź, że wszystkiego dowiem się po badaniu. Usłyszałam, że syn ma zbyt wysoką przezierność karkową, co może wskazywać na wady wrodzone…Kolejne miesiące ciąży to tysiące badań, strach mierzony w godzinach i ciągła niepewność…Żadne badanie nie potwierdziło w stu procentach, że Leoś urodzi się ciężko chory.

 

Jak długo żyliście w niepewności?

 

Praktycznie do momentu narodzin syna. Wciąż głęboko wierzyłam, że wcześniejsze wątpliwości były pomyłką, że przecież mam już zdrowe dziecko, w rodzinie nie ma ciężkich chorób, że to minie. Stało się inaczej… Wprost z ostatniej „rutynowej” wizyty trafiłam do szpitala. Rozpoczęła się walka, czułam, że lekarze już wiedzą, że teraz ratują moje dziecko. Z samego porodu niewiele pamiętam, to co działo się później, docierało do mnie powoli, panika rosła we mnie z minuty na minutę. Lekarze, pośpiech, ich skupienie, byliśmy obok – przerażeni, bezradni. Kiedy go zobaczyliśmy, płakaliśmy oboje, wtedy padł pierwszy wyrok i te słowa: „proszę pożegnać się z dzieckiem, może nie przeżyć kolejnej doby.”

 

Ale kolejna doba nadeszła, rozpoczęła się walka Super Mocarza?

 

Tak! To był bardzo trudny okres, dla nas, dla Leona, ale i dla Olka, który czekał w domu na mamę i młodszego braciszka. Mijały dni, tygodnie, miesiące. Po 7 miesiącach, podczas których lekarze przeprowadzili kilka operacji, zdiagnozowali Leo i nauczyli nas, jak opiekować się synem w domu, mogliśmy opuścić szpital. Leoś czuł, że teraz będzie u siebie. Do dziś śmiejemy się z mężem, że ten mały spryciarz zapamiętał kołysankę, którą śpiewaliśmy mu w szpitalu i nie pozwolił jej sobie zaśpiewać nigdy więcej. On walczył dalej, nie poddał się, a całą swą energię obrócił w radość i kolejne sukcesy.

Leoś długo nie przyjmował żadnych płynów i pokarmów doustnie. Przez pierwsze 2 lata życia był żywiony wyłącznie pozajelitowo, co oznaczało przywiązanie do pompy 20 godzin na dobę. Dzięki jego i naszej determinacji, a także wielu próbach lekarzy – Leo przyjmuje teraz część jedzenia doustnie i bezpośrednio do żołądka. Nauka połknięcia 1/4 łyżeczki wody trwała długie miesiące. Teraz jest coraz lepiej, a pompa towarzyszy Leosiowi juz tylko przez 11 godzin dziennie. Żywienie pozajelitowe nie pozwala mu umrzeć z głodu, ale nie jest obojętne dla zdrowia. Bardzo obciąża wątrobę. Jeśli żywienie dożylne zawiedzie, zacznie się walka o przeszczepienie jelita.

Leoś ma także zespół krótkiego jelita, dziecięce porażenie mózgowe, niedosłuch, wadę serca, wzroku, wciąż niezdiagnozowane obrzęki na stópkach i dłoniach, nie mówi i od ponad 2 lat czeka na wyniki badań genetycznych z ośrodka w USA. Wykorzystaliśmy już wszystkie możliwości dostępne w Polsce.

 

20161116_21

 

 

W domu czekał Aleksander, przygotowaliście go na powrót brata, jak zareagował?

 

Tak, rozmawialiśmy z nim dużo, przygotowaliśmy go na to spotkanie. Bardzo się cieszył, ze skupieniem uczył się, że otoczenie brata jest inne, kruche, że wymaga więcej. Przyjął rolę opiekuna, szybko nauczył się zasad i przestrzega ich do dziś, ba! Pilnuje, żeby inni o nich nie zapominali. Na propozycję udziału w akcji „Słoiki dla Leosia” zareagował bardzo entuzjastycznie, cieszył się, że jego brat będzie w centrum uwagi, że są ludzie, którzy chcą mu pomóc. Kocha Leosia bardzo, jest dumnym starszym bratem.

 

Jakie były Wasze największe obawy po tym, jak lekarze przekazali Wam wiadomość o stanie zdrowia synka?

 

Baliśmy się, że go stracimy. Z każdym kolejnym wyrokiem: „państwa syn nie będzie chodził, nie będzie słyszał, widział, czy mówił”, upadaliśmy. Leoś jednak za każdym razem podejmował walkę, a my wstawaliśmy, otrzepywaliśmy kolana i szliśmy o krok dalej. Dziś syn ma 3 latka, pomału zaczyna chodzić, bawi się z bratem, radzi sobie, małymi rączkami wciąż sięga po więcej.

 

Walczycie z przeciwnościami losu od trzech lat, skąd czerpiecie siły?

 

To chyba najtrudniejsze pytanie, jakie zadaje się rodzicom chorych dzieci.  Jedyną odpowiedzią jest: miłość. Miłość jest chyba naszą największą siłą, ta wzajemna i ta do dzieci. Mamy niezastąpionych przyjaciół i rodzinę, wspierają nas od początku. Świadomość, że nie jest się samym, pozwala przetrwać.

 

Oswoić chorobę?

 

W pewnym sensie tak.

 

Można się z tym pogodzić, można żyć normalnie?

 

Nie da się z tym pogodzić do końca, lęk o zdrowie Leosia towarzyszy nam na co dzień. Oswoiliśmy jednak chorobę, ja rok temu wróciłam do pracy, wspierają nas nasze kochane mamy, są wokół nas fantastyczni specjaliści: opiekunka, rehabilitantka, lekarze, którzy tak jak i my walczą o każdy dzień życia Leona.

 

Jak wygląda Wasz dzień?

 

Oboje pracujemy, Olek chodzi do przedszkola, z Leonem jest opiekunka, która stworzyła mu piękny świat. Każda minuta jest zaplanowana. Otoczenie Leosia, karmienie, zmiany opatrunków, to wszystko wymaga organizacji i wprawy. Pierwsze dni były dla mnie bardzo trudne, to mój mąż zdecydowanie i bez wahania nakładał rękawiczki, karmił i zmieniał opatrunki. Ja musiałam przełamać lęk, żeby nie zrobić Małemu krzywdy. Wszystkie czynności związane z karmieniem muszą odbywać się w sterylnych warunkach, aby wyeliminować ryzyko sepsy.

 

Spędzacie wspólnie wakacje?

 

Tak, Leoś widział już morze, płynął nawet statkiem. Mamy ograniczenia, owszem. Nie możemy wspólnie wyjechać poza granice Polski, to zbyt duże ryzyko i ogromna logistyka. Staramy się, żeby chłopcy mieli nas „po równo”, żeby Aleksander nie czuł, że dla niego tego czasu brakuje, dlatego czasem wyjeżdżamy z nim osobno.

 

Co, Waszym zdaniem, powinno się zmienić, żeby rodzice dziecka niepełnosprawnego nie czuli się samotni w swojej walce?

 

Przede wszystkim sposób informowania rodziców o chorobie, o możliwościach jej leczenia, nowinkach medycznych. Ważne są wszystkie informacje, dotyczące prozaicznych rzeczy, spraw urzędowych, możliwości dofinansowań leczenia. Tego brakuje. Kiedy wychodzi się ze szpitala z chorym dzieckiem, trzeba samemu poradzić sobie z nową rzeczywistością, wtedy jest ciężko. Rodzice wymieniają się informacjami, przyjaciele i rodzina poszukują rozwiązań, nie ma instytucji, która wspierałaby rodziców w takich chwilach, która potrafiłaby odpowiedzieć na setki pytań, zadawanych sobie z każdym nowym dniem.

 

Co najbardziej boli rodziców dzieci takich jak Leoś, dzieci, które wymagają więcej?

 

W pewnym momencie po prostu starasz się żyć jak najnormalniej. Cieszysz się tą swoją rzeczywistością, przestaje boleć, walczysz, pokonujesz bariery i zaczynasz dostrzegać detale. Brzmi banalnie, ale to ważne – chcesz jakoś upiększyć otoczenie dziecka i swoje. Pompa, rurki, woreczki – to wszystko wygląda, tak jak wygląda… Postanowiłam to zmienić, z pomocą przyszła firma szyjąca kocyki dla dzieci. Piękne, kolorowe gadżety przyciągnęły moją uwagę, pomyślałam, może nasz świat też da się tak pokolorować. Udało się! Dziewczyny uszyły dla nas i dla dzieci z naszego szpitalnego oddziału woreczki, które zakryły brzydotę i medyczną surowość otaczających nas przedmiotów. To niesamowite, jaką radość widziałam w oczach mam, które tak jak ja opuszczały szpital uzbrojone w kolorowe gadżety!

 

Czy macie chwile zwątpienia?

 

Tak, szczególnie wtedy, kiedy musimy znów wrócić do szpitala, kiedy cokolwiek w stanie zdrowia Leosia może zagrażać jego życiu. Był taki moment, że nie było miesiąca bez szpitala, dziś jest lepiej, te okresy wydłużają się, ale zwątpienie przychodzi, tego nie da się uniknąć, są to jednak tylko chwile…

 

Leoś ma już trzy latka, wychodzi na spacery, podróżuje, bawi się z bratem, w tym wszystkim towarzyszy mu jego ogromna pompa, która wytrwale toczy przez żyłę do serca wszystkie niezbędne do życia substancje. Czego teraz potrzebuje najbardziej?

 

Leo od ponad 2 lat prowadzi niezwykłą walkę o swoją sprawność. Niemal każdego dnia ma zajęcia pedagogiczno-terapeutyczne i wkłada gigantyczny wysiłek w rehabilitację. Jesteśmy razem z rehabilitantką Leosia bardzo z niego dumni, robi ogromne postępy – umie juz siadać, chwytać, raczkować, utrzymać główkę i próbuje wstawać! A chce chodzić, tańczyć i ścigać się z bratem!

Leoś ma za sobą szalenie kosztowne spotkania z neurologopedą, dzięki któremu opanował trudną sztukę ssania, oddychania i połykania. My to robimy zupełnie naturalnie, on uczył się miesiącami. Teraz chcemy wrócić do zajęć i zawalczyć o mowę.

 

20161116_20

 

Jak spędzicie tegoroczne Boże Narodzenie?

 

Jesteśmy mistrzami planowania, jednak nie wybiegamy w przyszłość dalej niż tydzień, dwa, nie chcę myśleć o Świętach, bo poprzednie spędzaliśmy na oddziale. Gdzieś po cichutku marzę, że te będą w domu, z choinką i prezentami, w gronie najbliższych, ale najważniejsze jest to, by Leoś był zdrowy!

 

Macie marzenia?

 

Jest jedno, moje, takie największe… Chciałabym usłyszeć jak mój synek mówi „Mama”.

 

20161116_33

 

 

Rozmawiała: Patrycja Sibilska

Fot. Arkadiusz Obszyński

 

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”.        

 

Pamiętając o tych słowach, zapraszamy Państwa do udziału w kolejnej, już trzeciej edycji „Słoiki z Wilanowa dla Leosia”. Robiąc świąteczne przysmaki, zimowe przetwory, pamiętajcie, że możecie pomóc. Wystarczy, że przekażecie swój słoik na aukcję, która odbędzie się 11 grudnia o godzinie 12:00 w Przedszkolu nr 420 w Wilanowie.