„Słoiki” nie tylko z Wilanowa

1.Wywiad „Słoiki” nie tylko z Wilanowa -3.2

Zdeterminowani i niezłomni, nie poddają się w walce o dobro swojego dziecka. Mają jeden cel: szczęśliwy Leoś prowadzący normalne, jak każdy z nas, życie. O walce z chorobą, trudach dnia codziennego, ogromnej wierze i wsparciu ludzi opowiedzą nam Natalia i Maciej Zub.

Teraz Wilanów: Jak Leon spędził swoje 3. urodziny?

Leoś spędził je w swoim rodzinnym mieście Zamościu, w gronie najbliższej rodziny, był pyszny zimowy tort, zabawa z siostrami ciotecznymi i oczywiście prezenty.

TW: Z jakich prezentów ucieszył się najbardziej?

Prezentów było bardzo dużo, ale najbardziej Leosiowi podobał się zdalnie sterowany samochód oraz klocki lego duplo. Ciężko mu się nimi bawić, ale nie poddaje się i jakoś daje radę.

TW: Jak powstała idea akcji „Słoiki z Wilanowa dla Leona”?

Kiermasz przetworów, bo tak w pierwszych zamierzeniach miała nazywać się coroczna impreza organizowana przez Przedszkole nr 420, miała być wewnątrzprzedszkolną akcją o celu charytatywnym. Rada Rodziców zdecydowała i zaproponowała nam akcję na rzecz Leosia. Miało to być wewnętrzne, kameralne przedsięwzięcie, ale powstawały nowe pomysły rodziców z przedszkola, które konsekwentnie były realizowane. A że przetwory przetrzymuje się w słoikach, tak powstała nazwa akcji „Słoiki z Wilanowa dla Leona” – choć słoiki nie były tylko z Wilanowa, ale z całej Polski, a nawet świata. Leoś i my mamy ogromne szczęście, że trafiliśmy na takich ludzi, ludzi z wielkim sercem.

TW: Czy spodziewali się Państwo, że akcja pomocy Leonowi uzyska taki rozgłos i wsparcie tak wielu ludzi świata polityki, sportu, telewizji…?

Akcja przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Myśleliśmy, że będzie to skromna impreza osiedlowa. Tymczasem przerodziła się ona w bardzo duże przedsięwzięcie. Wsparcie tylu ludzi jest dla nas bardzo ważne, wiemy, że mamy na kogo liczyć, że są ludzie, którzy przejmują się naszym synkiem. Taki rozgłos, jaki miała i ma ta akcja, to tylko i wyłącznie zasługa ludzi, którzy z ogromnym sercem się w nią zaangażowali. To, co dla nas i dla naszego Leona robili, jest czymś wielkim, czymś czego nie da się opisać słowami. To wszystko jest w naszych sercach i w naszych głowach, dzięki nim mamy spokojny sen, ze Leoś ma zapewnioną rehabilitację przez najbliższy rok, nie musimy się martwić czy starczy nam pieniędzy na taki plan rehabilitacyjny, czy możemy iść na konsultację do neurochirurga lub zrobić Leonowi potrzebne badania.

TW: „Słoiki z Wilanowa dla Leona” odniosły spektakularny sukces. Czy jest przewidziana kolejna edycja akcji? Jeżeli tak, to kiedy?

Z tego, co nam wiadomo, Rada Rodziców Przedszkola nr 420 planuje kolejną akcję na następny rok, ale nie jest nam jeszcze znana dokładna jej data.

TW: Wśród darczyńców znalazło się wiele osób ze sceny politycznej czy świata showbusinessu. Na rzecz Leona przekazywano nie tylko słoiki z przetworami. Co jeszcze znalazło się wśród przekazanych przedmiotów?

Wśród przekazanych przedmiotów znalazły się rzeczy, można powiedzieć, kolekcjonerskie, takie jak filiżanka z godłem Polski, jeden i niepowtarzalny kalendarz na 2015 r. z podpisami Prezydenta RP wraz z małżonką, dla fanów piłki nożnej były dwie piłki – jedna z autografami Reprezentacji Polski, druga z autografami Legii Warszawa. Były też koszulki również z autografami Legii i jedna jedyna koszulka Reprezentacji Polski z podpisami prezesa PZPN Zbigniewa Bońka, trenera Andrzeja Nawałki oraz dyrektora Tomasza Iwana. Oprócz tego było naprawdę bardzo dużo ciekawych rzeczy, m.in. pióra do pisania, obrazy, pluszowe misie, a nawet ubrania.

TW: W jaki sposób można było nabyć te unikatowe przedmioty?

Wszystkie przedmioty oraz słoiki można było nabyć, wrzucając dowolną kwotę do puszki fundacji. Niektóre przedmioty były tak cenne, że ludzie licytowali się między sobą.

TW: Czy aukcja nie pomogłaby zgromadzić większych sum pieniędzy za tak unikatowe, często kolekcjonerskie egzemplarze?

Wydaje nam się, że aukcje nie zgromadziłyby takiej kwoty, jaką zebraliśmy. Wszystkie przedmioty, można powiedzieć, tworzyły jedność i właśnie to, że kwoty za takie przedmioty były dobrowolne, spowodowało tak duże zainteresowanie, a zebrana suma sama wskazuje na to, że osoby, które nabyły te rzeczy, wcale nie oszczędzały.

TW: Czy rozważają Państwo poszerzenie akcji o przeprowadzenie aukcji przekazanych przez osoby publiczne przedmiotów, takich jak np. koszulka reprezentacji Polski, podpisana m.in. przez Zbigniewa Bońka, prezesa PZPN?

Wszystkie przedmioty przekazane przez znane osoby znalazły swoich właścicieli :) . Gdyby jakieś zostały, na pewno byśmy się zastanawiali, co z nimi zrobić.

TW: 14 grudnia zebrano ponad 44 tysiące złotych. Na co zostaną przeznaczone zebrane pieniądze?

Cała zebrana suma przeznaczona będzie na rehabilitację i leczenie Leosia. Intensywność i ciągłość zajęć rehabilitacyjnych jest bardzo ważna dla Leosia, od tego zależy, jak będzie funkcjonował w przyszłości – a zrobimy wszystko, aby miał jak najbardziej normalne życie. Naszym cichym marzeniem jest to, aby Leoś zaczął mówić i ruszać swoją prawą rączką.

TW: Na jak długo ta kwota wystarczy na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji Leona?

Przy takim planie rehabilitacyjnym, jaki mamy, starczy na około rok, lecz nie jesteśmy w stanie określić, co przyniesie nam przyszłość i z czym będziemy musieli się jeszcze zmierzyć.

TW: Jakie będą kolejne etapy diagnostyki i leczenia Leona?

Na tę chwilę jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa, onkologa oraz specjalistów rehabilitacji. Co parę miesięcy mamy kontrolny rezonans, aby sprawdzić, czy guz się nie powiększa i czy zastawka w głowie działa prawidłowo. Na co dzień Leosiowi podajemy leki przeciwpadaczkowe oraz na tę chwilę zastrzyki sterydowe, które będzie dostawał do marca oraz zajęcia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia logopedyczne, rehabilitacyjne i ogólnorozwojowe. Co będzie dalej, nie wiemy i staramy się o tym nie myśleć – dla nas najważniejsze jest zapewnienie Leosiowi normalnego i szczęśliwego życia.

TW: Jak wygląda typowy dzień Leona? Czy chodzi do przedszkola? Jakie zabawy lubi najbardziej? Czy ma swoje ulubione potrawy? Itp.

Typowy dzień Leosia. Wstaje raniutko o 7.00, zjada talerz płatków z lekami. Po śniadaniu zbieramy się na dwugodzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Po zajęciach idzie do przedszkola, gdzie też dużo się uczy oraz ćwiczy na zajęciach z Integracji Sensorycznej oraz zajęciach logopedycznych. Po południu czasem odpoczywa w domu lub na spacerze, a czasem mamy dodatkowe ćwiczenia/konsultacje. Wieczorem pobawimy się jeszcze trochę, kolacja z lekami i szybko spać, bo rano trzeba wcześnie wstać.

TW: Jak Leon spędzi ferie zimowe?

Na turnusie rehabilitacyjnym – czyli będzie robił to, co robi na co dzień. Mamy nadzieję, że na feriach będzie trochę śniegu i Leoś pojeździ pierwszy raz na sankach.

Akcję SŁOIKI z WILANOWA dla LEONA wsparli również:

Pani Ewa Kopacz – prezes Rady Ministrów, Pani prof. Małgorzata Omilanowska – minister Kultury i Dziedzictwa Narodowego, Pani prof. Lena Kolarska-Bobińska – minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Pani Joanna Kluzik Rostkowska – minister Edukacji Narodowej, Pan Marek Sawicki – minister Rolnictwa i Rozwoju Wsi, Pan Mateusz Szczurek – minister Finansów, Pan Grzegorz Schetyna – minister Spraw Zagranicznych, Pan Andrzej Biernat – minister Sportu i Turystyki, Pani prof. dr hab. Małgorzata Gersdorf – pierwszy prezes Sądu Najwyższego, Pan Ludwik Rakowski – burmistrz Wilanowa, Pan Marek Rocki – senator Rzeczypospolitej Polskiej, Pan Leszek Ruszczyk – wicemarszałek województwa mazowieckiego, Pan Wiesław Raboszuk – wicemarszałek województwa mazowieckiego, Pan Jarosław Kaczyński – prezes Prawa i Sprawiedliwości, Pan Adam Struzik – marszałek województwa mazowieckiego, Pan Cezary Grabarczyk – minister sprawiedliwości, Pan Jarosław Wałęsa – poseł do Parlamentu Europejskiego, Pan dr Paweł Kowal – szef Rady Krajowej Polska Razem Jarosława Gowina, Pan Krzysztof Skolimowski – zastępca burmistrza Mokotowa, Pan Mariusz Klimczak – prezes Banku Ochrony Środowiska, Pan Marek Rocki – senator Rzeczypospolitej Polskiej, Pan Stanisław Kolasiński – wiceprezes Banku Ochrony Środowiska, Pani Mirosława Baryczka – dyrektor generalny Ministerstwa Finansów. Ponadto: Pani Ewa Minge, Pani Dorota Gardias, Pani Agnieszka Popielewicz, Zespół BAJM , Pani Natasza Urbańska, Pani Agnieszka Kaczorowska, Pan Krzysztof Janczar, Pani Krystyna Janda, Pan Karol Okrasa, Pan Bartłomiej Węglarczyk, Pani Grażyna Wolszczak, Pan Rafał Maserak, Pan Filip Chajzer, Pan Maciej Dowbor, Pani Joanna Koroniewska, Pani Katarzyna Gartner, Pan Kazimierz Mazur jr., Pan Kazik Staszewski, Pan Grzegorz Hyży, Zespół „Elektryczne Gitary”, Pan Antek Królikowski, Pani Maria Sadowska, TITUS, Pan Rafał Brzozowski, Pani Ive Mendes, Pani Bożena Walter, Pani Agnieszka Cegielska, Pani Justyna Pochanke, Pan Tomasz Sianecki, Pani Magdalena Łucyan, Pan Piotr Marciniak, Pan Paweł Płuska, Pan Maciej Mazur, Pan Krzysztof Skórzyński, Pan Jarosław Kuźniar, Pani Kasia Zielińska z siostrą, Pan Wojciech Mann, Pan Andrzej Zieliński, Pan Marcin Prokop, Pan Piotr Gąsowski, Pani Katarzyna Skrzynecka, Pan Marcin Wyrostek, Pan Marek Koterski, Pani Radna Kinastowska, Pan Paweł Małaszyński, Pani Malvina Pe., Pan Leonard Pietraszka, Pan Cezary Pazura, Pani Kamila Baar, Pan Łukasz Jakóbiak – 20 m², Pani Weronika Rosati, Pani Anna Mirska Perry, Pan Maciej Zakościelny, Pani Agnieszka Sienkiewicz, Pani Joanna Krupa, Pani Martyna Wojciechowska, Pani Anna Dec, Pani Magda Mołek, Pan Robert Sowa,Pani Magdalena Łucyan, Pan Kamil Durczok, Pan Andrzej Pągowski, Pani Monika Olejnik, Pan Zbigniew Łuczyński – TVN UWAGA, Pan Wojciech Modest Amaro, Pan Grzegorz Łapanowicz – Top Chef, Pan Maciej Kowalewski, Pani Jolanta Kuźmińska – dyrektor Przedszkola 420, Pani Magdalena Różczka, Pan Andrzej Tomanek – Kabaret Otto, Pani Agata Wejchert, Pan Kacper Jeneralski – TVN Turbo, Pan Marcin Orzepiński – TVN Turbo, Pan Bartosz Obuchowicz, Pani Katarzyna Cichopek, Pan Robert i Tomasz Stockinger, Pani Anna Dereszowska, Zespół Afromental, a w dzień akcji osobiście dostarczył słoik Pan Jan Wieczorkowski.

Dziękujemy wszystkim za udział i zaangażowanie. Jak mówią organizatorzy – do zobaczenia za rok. WILANÓW – dziękujemy…!

W imieniu całego zespołu miesięcznika Teraz Wilanów życzymy Leonowi oraz jego rodzicom wytrwałości w rehabilitacji i samych pogodnych chwil!

Jeżeli chcą Państwo wesprzeć małego Leona i przekazać 1% swojego podatku, prosimy o wpisanie na rozliczeniu rocznym:

1. Nazwę organizacji pożytku publicznego:

Fundacja ISKIERKA.

2. Numer KRS 0000248546.

3. Cel szczegółowy: „Leoś Zub”.

Można również przekazać środki na subkonto Fundacji ISKIERKA, ul. Daimlera 2, Warszawa 02-460:

ING Bank Śląski numer rachunku

44 1050 0099 6781 1000 1000 0281

z dopiskiem „Leoś Zub z Wilanowa”.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>