Dziecko Słońca

DSC_9562B

Długo nie dopuszczali do siebie myśli, że ich dziecko jest chore. Kochają życie, siebie i swoją wizję dużej szczęśliwej rodziny. Od siedmiu lat ich życie jest jak nieustannie pracująca maszyna… Bez poczucia żalu, bez pretensji do losu, cieszą się każdą chwilą spędzoną wspólnie.

 

Rodzice naszego bohatera mówią o nim Dziecko Słońca, bo w stronę Słońca mały Staś patrzy z uśmiechem, a  wtedy oni uśmiechają się razem z nim.

 

DSC_9572B

 

Masz żal do losu?

 

Nie mam żalu. Nic nie jest nam dane tak po prostu, wierzę że Staś i jego choroba są darem. To dzięki niemu poczuliśmy, czym jest prawdziwa miłość. Staś pozwolił nam poznać inny jej wymiar. Owszem towarzyszy nam lęk. Czas mierzą chwile, podczas których bezustannie trwa opieka nad synkiem, rehabilitacje, praca, obowiązki domowe, wychowanie młodszego syna, ratowanie życia, długie dnie i noce na szpitalnej podłodze… ale nie mam żalu, czuję w pewnym sensie wdzięczność… Wdzięczność za wyjątkowy dar, za głębię prawdziwej miłości,  bardzo trudnej, ale chyba przez to piękniejszej.

 

Jaki początek miała historia Stasia?

 

Bardzo piękny. Zawsze chcieliśmy mieć dużo dzieci. Do 32 tygodnia ciąża przebiegała książkowo, byłam pod opieką najlepszych specjalistów. Czułam się dobrze, miałam ogromne poczucie bezpieczeństwa, pracowałam. W tym pamiętnym dniu prawie zapomniałam o USG. Wbiegłam na nie z głową codziennych spraw, leżąc i wsłuchując się w milczenie lekarza. Kiedy lekarz poprosił do gabinetu kolejnego, po raz pierwszy zaczęłam się niepokoić. Jednak wynik badania był niejasny… W 32 tygodniu ciąży oczekuje się, że dziecko już tylko rośnie. Kiedy dostałam wynik do ręki, na którym napisane było: powiększenie komór bocznych mózgu, nie docierało do mnie, że coś jest nie tak. Jednak wzbudziło to we mnie lęk. Na tyle duży, że aby się uspokoić, poszłam na konsultację do szpitala. Usłyszałam, że to się zdarza, że właściwie to nie ma się czym przejmować, kazano mi wrócić za miesiąc. Nie dawało mi to jednak spokoju. Wybrałam się do innego specjalisty, który podjął decyzję o cotygodniowych badaniach kontrolnych i obserwacji płodu.

 

Co tydzień spędzałam dzień na mozolnych badaniach. Lekarze wciąż jednak nie mówili nic konkretnego. To było dla mnie w pewnym sensie dobre, nie bałam się tak bardzo, cały czas wypierałam myśl, że moje dziecko może być chore.

 

DSC_9611B

 

Jednak ten czas, czas od 32 tygodnia do 40 tygodnia ciąży był trudny, wypełniony wewnętrznym niepokojem, głosem, który mówił „coś jest nie tak”. Brak jasnych informacji powodował, że żyłam ufając, że moje dziecko jest zdrowe, że przecież jeszcze nic nie jest przesądzone, że w takim momencie, wszystko dynamicznie się zmienia. Przy kolejnym badaniu,w sumie tuż przed datą porodu okazało się, że zapis KTG nie jest prawidłowy.. Z rutynowej kontroli zostałam odwieziona karetką do szpitala. To był przełomowy moment i patrząc na to z perspektywy czasu, wiem że wtedy może można było zapobiec większym zmianom, jednak badanie nie wykazało nieprawidłowości, a ja zostałam odesłana do domu. Było to w dniu moich 30 urodzin… Tak daleko sięgał mój optymizm, że po powrocie wraz z moim partnerem wyszliśmy urodzinowo do restauracji, Uważałam że skoro nikt nie mówi: „jest bardzo źle, pani dziecko ma poważne wady rozwojowe”, to oznacza, że wszystko nadal jest lub może być dobrze… 

 

W momencie, kiedy Staś się urodził, sytuacja nadal wydawała się normalna. Owszem, potwierdzono w badaniu powiększenie komór bocznych mózgu, a w pierwszym USG zanik ciałka modzelowatego i częściowo móżdżku, ale w bardzo niewielkim procencie. 

 

Kluczowy był  dopiero moment, kiedy lekarz prowadzący  wręczając mi wypis, powiedział, że w związku z tym, iż dziecko urodziło się z wadami układu nerwowego, zostało wpisane do rejestru dzieci z wrodzonymi wadami układu nerwowego.

 

DSC_9575B

 

To nie był wypis, który można włożyć do szuflady i zapomnieć…

 

Nie. Nadal nie mieliśmy żadnych wskazówek. Sama, obserwując dziecko, chodziłam od lekarza do lekarza, dostawałam mnóstwo, czasem zupełnie sprzecznych, diagnoz.

 

Jednak nie było histerii, szoku… Staś nie wykazywał żadnych cech dysmorfii, był ślicznym chłopcem. Rozpoczęliśmy rehabilitację.

 

Ponieważ niepokoiło mnie napięcie mięśni syna postanowiłam skonsultować się z kolejnym lekarzem. Lekarka, która wykonała badanie, potwierdziła moje obawy. Powiedziała, że Staś ma oczopląs, źle widzi, nie reaguje… miał wtedy 1,5 miesiąca. Pamiętam, jak wracałam wtedy ulicami Ochoty, bo tam mieszkaliśmy. Do dziś to miejsce wywołuje we mnie przykre uczucia strachu, niedowierzania i bezsilności.

 

Wtedy też rozpoczęła się walka o zdrowie i sprawność Stasia.

 

W wieku 9 miesięcy Staś miał stan padaczkowy. Wtedy pierwszy raz, kiedy ratowaliśmy mu życie, uświadomiłam sobie, że nasze życie nigdy nie będzie normalne. Wciąż jednak próbujemy walczyć o tę normalność. Pomagają nam rodzice… Nie jest łatwo. Wielu rzeczy nie możemy robić, na wiele nie możemy sobie pozwolić wychodząc ze Stasiem.

 

DSC_9626B

 

Jakiej normalności pragniesz?

 

Nie mam dużych potrzeb. Pragnę spokojnego miejsca, ciszy, rozmowy samej ze sobą. Chce po prostu być… Wypić herbatę, zjeść śniadanie w milczeniu, bez rozmów. Odpocząć.

 

Macie dwoje dzieci. Młodszy Kuba to zdrowy chłopiec, jak wyglądają jego relacje z bratem? Jakie to jest rodzicielstwo jest dla Was?

 

Staś nie rozumie dzieci, nie zauważa ich… To dla Kubusia bardzo trudne. To nie jest łatwa relacja, ale pamiętam moment, kiedy pierwszy raz pomyślałam, że i to się uda… Kuba puszczał Stasiowi bańki. Pierwszy raz, chłopcy bawili się razem… 

 

Czy jesteście pod stałą opieką? Mam na myśli grupę specjalistów.  Zespół, który Was „prowadzi”? Jak to działa?

 

Mamy stałą opiekę, nie ma jednak specjalistów współpracujących ze sobą, parasola ochronnego. To nie istnieje. To my rodzice musimy podejmować najważniejsze decyzje, lekarze nie są zgodni, nie biorą odpowiedzialności, to są czasem paradoksalne sytuacje. Mimo, że sami dotarliśmy do najlepszych specjalistów, wciąż musimy szukać, dowiadywać się, decydować.

 

Grupy wsparcia w Internecie są pomocne, a jednak to wciąż tylko opinie obcych ludzi, którym nie zawsze możemy ufać… Mamy dwa autorytety, jednakże wciąż poruszamy się po omacku.

 

DSC_9522B

 

Czego teraz potrzebuje Staś?

 

Im jest starszy, tym więcej terapii potrzebuje. Terapia ręki, okulistyczna, SI, logopedyczna, ortopedyczna, mogłabym tak wymieniać bez końca. Moim największym lękiem jest właśnie to, że nie będę mogła zapewnić mu wszystkiego, czego potrzebuje. Każdy nasz dzień to mechanizm, tryb, nie ma miejsca na przypadki…

 

Co Wam daje siłę, by trwać?

 

Siłę daje nam Staś. Kiedy idzie spać, zasypia z uśmiechem i budzi się z uśmiechem. Lubimy go usypiać, wzrusza nas. Jest wtedy taki bezbronny, szczęśliwy, niewinny. Zwątpienie skutecznie zabijamy, nie wchodzimy w nie. Nie może odebrać nam energii. Czasem jednak zadaje sobie pytanie: a co będzie jak nie będę już miała siły? Przecież niemożliwe jest tak żyć, całe życie, na takiej adrenalinie, nie umiem sobie tego wyobrazić. Nasze życie to czuwanie, od 7 lat.

 

DSC_9576B

 

Wzruszający moment?

 

Było wiele takich momentów. Jednak dla mnie takim najbardziej wzruszający był pierwszy świadomy całus, jaki dostałam od Stasia w dniu moich 31 urodzin!

 

Jak widzicie siebie za kilka lat? Z dorosłym niepełnosprawnym synem?

 

Nie potrafię sobie tego wizualizować. To tak, jak wtedy, kiedy dowiedziałam się o problemach z ciążą. Wypierałam te myśli, a później, nauczyłam się z tym żyć, oswoiłam chorobę. Pewnie tak też będzie, kiedy syn będzie nastolatkiem.

 

Wasz związek?

 

Ciężko być razem, w tak ekstremalnych warunkach dla miłości. Mamy zadaniowe życie, ale kiedy razem wychodzimy, jest jak dawniej. Kochamy się, nasz związek to kapitał dla naszych dzieci.

 

Decyzja o drugim dziecku była świadoma?

 

Bardzo, ponieważ bardzo chcieliśmy drugiego dziecka. Wtedy nie mieliśmy jeszcze diagnozy Stasia, rozmawialiśmy z genetykami, neurologiem, oni pomogli nam podjąć decyzję świadomie i odpowiedzialnie. Byłam spokojna…

 

Dzielicie czas pomiędzy obu synów?

 

Staramy się dawać czas każdemu z nich. Nie chcemy, żeby Kubuś czuł się odrzucony, czy też przygnieciony problemami brata. On jest bardzo samodzielny, mam wrażenie, że dorasta szybciej, dzięki chorobie brata.

 

Co Staś lubi najbardziej?

 

Staś kocha Słońce. Wodzi za nim wzrokiem, ma lepszy nastrój, kiedy widzi je na niebie, gorszy, kiedy niebo jest zachmurzone… Jest Dzieckiem Słońca, radości i miłości, takiego go kochamy.

 

DSC_9570B

 

Dziękuję za rozmowę i życzymy Wam magicznych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!

 

Rozmawiała: Patrycja Sibilska

 

Foto: Dorota Rybitwa